Convenio de colaboración con el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, iniciativa apoyada por Alexion Pharmaceuticals, Inc.

Convenio de colaboración con el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, iniciativa apoyada por Alexion Pharmaceuticals, Inc.

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La SEF acaba de firmar un convenio de colaboración con el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, iniciativa apoyada por Alexion Pharmaceuticals, Inc.

Este observatorio está formado por expertos de diferentes disciplinas y se encuentra amparado por el Centro de Estudios de Políticas Públicas y Gobierno (CEPPyG) de la Fundación Universidad de Alcalá. La misión de este Observatorio Legislativo es poder identificar los principales retos legislativos a los que se debe dar respuesta para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras y sus familias.

En virtud del convenio suscrito, nuestra Sociedad colaborará en el Observatorio de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, con las siguientes actividades, siempre que sea posible:

  • Asistencia y participación en reuniones presenciales / telemáticas del Observatorio.
  • Participación activa en la elaboración de informes ejecutivos.
  • Validación de los documentos elaborados por el Observatorio.
  • Participación en presentaciones públicas de informes ejecutivos.

Más información al respecto en los siguientes enlaces:

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